Słowa kluczowe
rodzina
członek rodziny
macierzyństwo
ojcostwo
rodzeństwo disability
family
family member
motherhood
fatherhood
siblings
Jak cytować
Abstrakt
Niniejszy artykuł, ma na celu zachęcić czytelnika do refleksji związanej z trudną sytuacją, jaką jest pojawienie się w rodzinie osoby z niepełnosprawnością. Rodzina zmaga się z problemami o charakterze społecznym (dyskryminacja, brak akceptacji osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie), emocjonalnym (poczucie obniżonej jakości życia, osłabienie więzi rodzinnych), materialnym (zbyt niski dochód w stosunku do potrzeb leczniczych, rehabilitacyjnych, terapeutycznych, edukacyjnych). Artykuł porusza kwestię emocji i problemów doświadczanych przez poszczególnych członków rodziny: matkę, która głównie jest obciążona opieką i wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością; ojca, który z różnych przyczyn często jest separowany od problemów związanych z dzieckiem oraz rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością, które czuje się ignorowane, niezrozumiane oraz którego uczucia i emocje są marginalizowane. Opisana jest także relacja małżeńska/partnerska, w której ze względu na niepełnosprawność dziecka występują problemy w komunikacji, co niejednokrotnie prowadzi do separacji. Przedstawione w artykule badania mają na celu ukazanie skali problemu, który mimo upływu lat i coraz większej świadomości społecznej wciąż jest obecny.
Bibliografia
Barbaro, B., de (1997). Struktura rodziny. W: B. de Barbaro (red.), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny (s. 45 – 55). Kraków: Collegium Medicum UJ.
Clarke, S. A., Davies, H., Eiser, C., Glaser, A., Jenney, M. (2005). Parental communication and childrenʼs behaviour following diagnosis of childhood leukaemia. Psycho – Oncology, 14, 274 – 281.
Cytowska, B. (2017). Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(36), 89 – 112. https://doi.org/10.5604/01.3001.0010.5203
Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Michalska, A. (2012). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną: wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 42, 35 – 43.
Momot, B. (2004). Słuchać i tworzyć. W: A. Wojciechowski (red.), Terapia spotkania w Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych Zakładu Pedagogiki Specjalnej Instytutu Pedagogiki UMK. Toruń: Wydawnictwo UMK.
Muszala, A., Zazula, M. (red.) (2018). Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku. Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie.
Niedbalski, J. (2020). Macierzyństwo i ojcostwo w perspektywie podejmowania roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Przegląd Socjologii Jakościowej, 16(3), 18-39.
Plutecka, K. (2013). Ojciec wobec osiągnięć edukacyjnych dziecka niesłyszącego. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
Przybylak, A., Walęcka – Matyja, K. (2013). Sytuacja życiowa rodzeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną. W: D. Muller, A. Sobczak (red.), Rozwój i jego wspieranie w perspektywie rehabilitacji i resocjalizacji. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Skórczyńska, M. (2007). Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny. W: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 39 – 51). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
Stelter, Ż. (2011). Realizacja ról rodzicielskich w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 67 – 94). Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
Twardowski, A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18 – 52). Warszawa: Wydawnictwo WSiP.
Waligóra, E. (2014). Rola ojca w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością. W: S. Wrona, W. Walkowska (red.), Niepełnosprawność w rodzinie jako wyzwanie edukacyjne (s. 57-66). Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.
Netografia
About Families: exploring the evidence on disability. Pobrane dnia 29 lutego 2024 roku z: https://aboutfamilies.files.wordpress.com/2013/05/about-families-disability-research-report.pdf