Słowa kluczowe
disability
child
narrative analysis
ethics of care macierzyństwo
niepełnosprawność
dziecko
analiza narracji
etyka troski
Jak cytować
Abstrakt
Celem artykułu jest analiza doświadczeń macierzyństwa w kontekście niepełnosprawności
i przewlekłej choroby dziecka na podstawie książki reportażowej Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną”. Tekst podejmuje próbę interpretacji narracji matek wychowujących dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności, ze szczególnym uwzględnieniem społecznych mechanizmów stygmatyzacji, izolacji oraz moralnego przeciążenia opiekuńczego. W artykule wykorzystano jakościową analizę treści reportażu, osadzając ją w kontekście literatury przedmiotu z zakresu socjologii niepełnosprawności, pedagogiki specjalnej oraz etyki troski. Przedstawione studia przypadków ukazują wielowymiarowy charakter doświadczeń matek, obejmujący zarówno obciążenia emocjonalne i fizyczne, jak i konsekwencje systemowych niedostatków wsparcia instytucjonalnego. Analiza wskazuje, że macierzyństwo w warunkach głębokiej niepełnosprawności dziecka przybiera formę intensywnej pracy moralnej, której ciężar w przeważającej mierze spoczywa na kobietach. Artykuł ukazuje także, w jaki sposób narracje reportażowe mogą pełnić funkcję ważnego źródła wiedzy o społecznych i egzystencjalnych aspektach niepełnosprawności.
Bibliografia
Bury M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of health & illness, 4(2), 167–182. https://doi.org/10.1111/1467-9566.ep11339939
Brown, J. M. (2016). Recurrent grief in mothering a child with an intellectual disability to adulthood: Grieving is the healing. Child & Family Social Work, 21(1), 113–122. https://doi.org/10.1111/cfs.12116
Chęć-Małyszek, A. (2019). Social exclusion of people with disabilities in the local community. Barrier-free architecture on the example of Rehabilitation and Leisure Center in Okuninka, Poland. Teka Komisji Architektury, Urbanistyki i Studiów Krajobrazowych, 15(3), 59–68. https://doi.org/10.35784/teka.585
Gawron, G. (2015). Universal Design – projektowanie uniwersalne jako idea w dążeniu do osiągania partycypacji społecznej osób niepełnosprawnych. Roczniki Nauk Społecznych, 7(43), 125–144. https://doi.org/10.18290/rns.2015.7(43).1-9
Hołub, J. (2018). Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci. Wydawnictwo Czarne.
Imrie, R., Luck, R. (2014). Designing inclusive environments: rehabilitating the body and the relevance of universal design. Disability and rehabilitation, 36(16), 1315–1319. https://doi.org/10.3109/09638288.2014.936191
Jurkiewicz, D., Popowska, E., Tylki-Szymańska, A., Krajewska-Walasek, M. (2006). Molekularne mechanizmy powstawania zespołu Retta. Postępy Biologii Komórki, 33(2), 183–196.
Kurowska, A., Kózka, M., Majda, A., Wojcieszek, A. (2020). Wsparcie społeczne udzielane rodzicom wychowującym dzieci z niepełnosprawnością i rodzicom wychowującym dzieci zdrowe – badanie przekrojowe. Pielęgniarstwo Polskie, 76(2), 110–118. https://doi.org/10.20883/pielpol.2020.12
Łukasik, D. (2020). Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny. Studia Gdańskie, 47, 247–262. https://doi.org/10.26142/stgd-2020-037
Marmola, M. (2015). Relacje w małżeństwie a postawy rodziców wobec niepełnosprawnych dzieci. Kultura – Przemiany – Edukacja, 3, 132–143. https://doi.org/10.15584/kpe.2015.3.9
Marszałek, L. (2007). Społeczny kontekst niepełnosprawności. Seminare. Poszukiwania Naukowe, 24, 339–353. https://doi.org/10.21852/sem.2007.24.25
Michalski, D., Kopła, M., Grochowska, A. (2019). Postrzeganie osób niepełnosprawnych
w społeczeństwie. Health Promotion & Physical Activity, 4(9), 40–45.
Mikołajczyk-Lerman, G. (2011). Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci. Acta Universitatis Lodziensis. Folia Sociologica, 39, 73–90. https://doi.org/10.18778/0208-600X.39.05
Mikołajczyk-Lerman, G. (2013). Między wykluczeniem a integracją – realizacja praw dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Mooshagian E. (2008). Anatomy of the corpus callosum reveals its function. The Journal of neuroscience: the official journal of the Society for Neuroscience, 28(7), 1535–1536. https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.5426-07.2008
Nazaruk, S., Waszczuk, J., Lipska, E., Olędzka, A. (2023). Zjawisko (nie)wykluczenia społecznego rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością w środowisku lokalnym i ich wsparcie. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska, sectio J – Paedagogia-Psychologia, 36(4), 135-152. http://doi.org/10.17951/j.2023.36.4.135-152
Noddings, N. (2013). Caring: A feminine approach to ethics and moral education (2nd ed.). University of California Press.
Ostroff, E. (2011). Universal design: An evolving paradigm. W: W. F. E. Preiser, K. H. Smith (red.), Universal design handbook (2nd ed.) (s. 1.3-1.11). McGraw-Hill.
Piestrzyńska, A. (2024). Wybrane aspekty wspierania rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością przez dziadków – perspektywa biograficzna. Nauki o Wychowaniu. Studia Interdyscyplinarne, 2(19), 126-140. https://doi.org/10.18778/2450-4491.19.09
Pisula, E. (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego.
Pisula, E. (2015). Rodzice dzieci z autyzmem. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Płaczkiewicz, B. (2023). Psychospołeczne aspekty funkcjonowania rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością. Społeczeństwo. Edukacja. Język, 18(1), 183–202. https://doi.org/10.19251/sej/2023.18(13)
Ryan, S., Runswick-Cole, K. (2008). Repositioning mothers: Mothers, disabled children and disability studies. Disability & Society, 23(3), 199–210. https://doi.org/10.1080/09687590801953937
Sekułowicz, M. (2000). Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego.
Sekułowicz, M. (2013). Wypalanie się sił rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Wydawnictwo Naukowe Dolnośląskiej Szkoły Wyższej.
Steinfeld, E., Maisel, J. L. (2012). Universal design: Creating inclusive environments. John Wiley & Sons.
Szalewicz, K. (2018). Projektowanie uniwersalne – zagospodarowanie przestrzeni dla osób niepełnosprawnych. Niepełnosprawność, 30, 401–419.
Wolniak, R. (2016). The analysis of architectural barriers in Pszczyna Municipal Office from disabled person point of view. Scientific Papers of Silesian University of Technology. Organization and Management Series, 87, 429–441.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Na tych samych warunkach 4.0 Miedzynarodowe.
Prawa autorskie (c) 2026 Zeszyty Naukowe Pedagogiki Specjalnej