Słowa kluczowe
choroby przewlekłe
choroba terminalna
jakość życia normalization of life
chronic diseases
terminal illness
quality of life
Jak cytować
Abstrakt
Dynamiczny rozwój współczesnej medycyny, mimo znaczącego postępu w zakresie diagnostyki i terapii, nie eliminuje potrzeby refleksji nad jakością życia pacjentów przewlekle i terminalnie chorych. W sytuacjach, w których całkowite wyleczenie nie jest możliwe, kluczowego znaczenia nabiera koncepcja normalizacji życia, rozumiana jako dążenie do podtrzymania możliwie najbardziej typowego, codziennego funkcjonowania pacjenta z poszanowaniem jego godności, autonomii i podmiotowości. Celem niniejszego artykułu jest analiza normalizacji jako złożonego, wielowymiarowego procesu obejmującego aspekty medyczne, psychologiczne, społeczne oraz etyczne opieki nad osobami przewlekle i terminalnie chorymi. Szczególną uwagę poświęcono roli modelu biopsychospołecznego, interdyscyplinarnej współpracy zespołów terapeutycznych oraz znaczeniu opieki paliatywnej i hospicyjnej w realizacji tej koncepcji. Artykuł uwzględnia polski kontekst demograficzny, kulturowy i systemowy, wskazując zarówno na bariery we wdrażaniu normalizacji życia, jak i jej potencjał w humanizacji współczesnej opieki zdrowotnej. Podkreślono również znaczenie wsparcia rodziny oraz opiekunów nieformalnych w procesie utrzymywania ciągłości ról społecznych pacjentów. Analiza prowadzi do wniosku, że normalizacja życia powinna stanowić jeden z kluczowych celów długoterminowej i paliatywnej opieki zdrowotnej.
Bibliografia
Balicki, M. (2011). Organizacja i funkcjonowanie systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Narodowy Fundusz Zdrowia (stan na 31.12. 2009). W: J. Opolski (red.), Zdrowie publiczne. Wybrane zagadnienia, tom I (s. 97-124). Warszawa: Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego.
Bartosiewicz, A., Jacek, A. (2020). Strategie rozwoju i wyzwania pielęgniarstwa w Polsce i na świecie. Acta Iuridica Resoviensia, 30(112), 69-84. https://doi.org/10.15584/znurprawo.2020.30.4
Baum, E., Karkowska, D., Nowak, A., Staszewski, R. (red.). (2023). Etyczno-prawne uwarunkowania opieki nad pacjentem. Poznań: Termedia Wydawnictwa Medyczne.
Bąk, M. (2025). Potrzeby pacjentów objętych opieką paliatywną w hospicjum domowym w aspekcie zaburzeń funkcjonalnych a możliwości fizjoterapii. Palliative Medicine/Medycyna Paliatywna, 17(1), 33-41. https://doi.org/10.5114/mp.2025.148753
Bielak-Jomaa, E., Ćwikiel, M. (2021). Komentarz do art. 26. W: D. Karkowska (red.), Prawa pacjenta. Rzecznik Praw Pacjenta. Komentarz (s. 734–738). Warszawa: Wolters Kluwer Polska.
Błędowski, P. (2020). Starzenie się i starość w badaniach środowiska instytutu gospodarstwa społecznego. Polityka Społeczna, 559(10), 29-36. https://doi.org/10.5604/01.3001.0014.4751
Boratyńska, M., Konieczniak, P. (2008). Autonomia pacjenta a wskazania medyczne. Studia Iuridica, 49, 9-42.
Brzeziński, T. (2002). Etyka lekarska. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Czupryniak, L. (red.). (2020). Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u chorych na cukrzycę 2020. Warszawa: Via Medica.
de Walden-Gałuszko K., Ciałkowska-Rysz A. (2021). Medycyna paliatywna. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Gałuszka, M. (2013). System opieki zdrowotnej w Polsce wobec potrzeb seniorów: priorytety, racjonowanie i dyskryminacja ze względu na wiek. Przegląd Socjologiczny, 62(2), 79-108.
Gąciarz, B. (2014). Integracja społeczna osób niepełnosprawnych jako wyzwanie dla nauki i praktyki społecznej. Wprowadzenie. Studia Socjologiczne, 213(2), 7-14.
Główny Urząd Statystyczny. (2023). Zdrowie i ochrona zdrowia w 2022 roku. GUS.
Grzendzicki, Ł. (2009). Postawy człowieka wobec śmierci. Studia Koszalińsko-Kołobrzeskie, 14, 63-80.
Harwas-Napierała, B., Trempała, J. (red.). (2002). Psychologia rozwoju człowieka: Rozwój funkcji psychicznych. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
Heszen, I., Sęk, H. (2007). Psychologia zdrowia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Hołub, G. (2006). Życie niewarte przeżycia? Wokół zasady wrongful life. W: T. Biesaga (red.), Bioetyka personalistyczna (s. 203-226). Kraków: Wydawnictwo Naukowe Papieskiej Akademii Teologicznej.
Juczyński, Z. (1999). Narzędzia pomiaru w psychologii zdrowia. Przegląd psychologiczny, 42(4), 43-56.
Kałużny, Ł. (2011). Tabu śmierci w perspektywie socjologicznej. Problemy konceptualizacji i operacjonalizacji. Zeszyty Naukowe/Wyższa Szkoła Oficerska Wojsk Lądowych im. gen. T. Kościuszki, 167-179.
Karkowski, T. A., Karkowska, D., Skoczylas, P. (2016). Medycyna personalizowana a medycyna narracyjna. W: A. Jackiewicz, G. Piotrowski, Ł. Sułkowski (red.), Ekonomiczne, medyczne i prawne aspekty zdrowia publicznego (s. 85-96). Wydawnictwo Społecznej Akademii Nauk.
Kautsch, M. (2016). Wyzwania stojące przed systemem ochrony zdrowia w Polsce. W: J. Krakowiak (red.), Zarządzanie w zdrowiu publicznym – aspekty społeczne i ekonomiczne (s. 347-358). Wydawnictwo Społecznej Akademii Nauk.
Kędzior, M. (2019). Współczesna edukacja zdrowotna na poziomie wczesnoszkolnym. Prace Naukowe Wyższej Szkoły Zarządzania i Przedsiębiorczości z siedzibą w Wałbrzychu, 47, 255-271.
Kirenko, J. (2006). Oblicza niepełnosprawności. Lublin: Wydawnictwo Akademickie Wyższej Szkoły Społeczno-Przyrodniczej im. Wincentego Pola.
Krakowiak, P., Modlińska, A., Binnebesel, J. (red.). (2009). Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego. Gdańsk: Wydawnictwo "Via Medica".
Kurczewska, U., Jasińska, M., Orszulak-Michalak, D. (2010). Opieka paliatywna w Polsce–wybrane zagadnienia. Część I. Założenia, organizacja i funkcjonowanie opieki paliatywnej. Farmacja Polska, 66(2), 93-100.
Łuniewska, P. (2014). Finansowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce. Współczesna Gospodarka, 5(1), 67-75.
Michalski, J. (2021). Sens życia w analizie egzystencjalnej i logoterapii. Implikacje pedagogiczne. Społeczeństwo. Edukacja. Język, 14, 7-18.
Miniszewska, J. (2019). Bycie z chorobą. Przystosowanie do wybranych chorób somatycznych z perspektywy psychologii pozytywnej i koncepcji poznawczych. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Modlińska, A. (2013). Opieka paliatywna-interdyscyplinarna z natury. Palliative Medicine/Medycyna Paliatywna, 5(4): 157–162.
Najwyższa Izba Kontroli (2025). Opieka paliatywna i hospicyjna finansowana ze środków publicznych. Nr ewid. 11/2025/P/24/045/KZD. Warszawa: Najwyższa Izba Kontroli.
Nawrat, Z., Czuma, P., Szeliga, M. (2025). Medyczne zastosowania sztucznej inteligencji. Warszawa: PZWL Wydawnictwo Lekarskie.
Ostrzyżek, A. (2008). Jakość życia w chorobach przewlekłych. Problemy Higieny i Epidemiologii, 89(4), 467-470.
Rogala, A. (2020). Wyzwania realizacji koncepcji patient empowerment w kontekście kompetencji pacjentów. e-mentor, 85(3), 41-49. https://www.doi.org/10.15219/em85.1473
Słupek, E. (2023). Edukacja zdrowotna w aspekcie nowych wyzwań społecznych. Edukacja, Terapia, Opieka, 5, 141–155. https://doi.org/10.52934/eto.193
Staśkiewicz, U. (2017). Rola organizacji pozarządowych w Polsce w zaspokajaniu potrzeb społecznych. Obronność – Zeszyty Naukowe Wydziału Zarządzania i Dowodzenia Akademii Sztuki Wojennej, 3(23), 162-184.
Suchecka, J. (2010). Ekonomia zdrowia i opieki zdrowotnej. Warszawa: Wolters Kluwer.
Szetela, P. (2025). Opieka koordynowana w podstawowej opiece zdrowotnej w Polsce w latach 2021–2024: pierwsze doświadczenia. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 31(3), 166-176. https://doi.org/10.26444/monz/206089
Szweda-Lewandowska, Z. (2014). Modele opieki nad osobami niesamodzielnymi. Studia Ekonomiczne, 179, 215-224.
Świętochowski, W. (2010). Choroba przewlekła jako sytuacja kryzysowa w systemie rodzinnym. W: H. Skłodowski (red.), Człowiek w kryzysie – psychospołeczne aspekty kryzysu (s. 179-196). Wydawnictwo Społecznej Wyższej Szkoły Przedsiębiorczości i Zarządzania w Łodzi.
Taranowicz, I. (2001). Rola rodziny w opiece nad człowiekiem przewlekle chorym. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
Tatoń, J. (2019). Profesjonalna edukacja terapeutyczna przewlekle chorych w personalistycznej opiece medycznej: postulat zawodowej specjalizacji. W: M. Kulus, A. Doroszewska, M. Chojnacka-Kuraś (red.), Językowe, prawne i dydaktyczne aspekty porozumiewania się z pacjentem (s. 116-142). Warszawa: Polska Akademia Nauk.
Tobiasz-Adamczyk, B. (2013). Wyzwania dla rodzin związane z opieką nad chorym lub starszym bliskim. W: K. Slany (red.), Zagadnienia małżeństwa i rodzin w perspektywie feministyczno-genderowej (s. 191-212). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Toczek-Wasiak, A., Wasiak, W., Dzierżanowski, T. (2022). Planowanie opieki z wyprzedzeniem. Palliative Medicine/Medycyna Paliatywna, 14(4), 168–172. https://doi.org/10.5114/pm.2022.127032
Topór-Mądry, R. (2011). Choroby przewlekłe. Obciążenie, jakość życia i konsekwencje ekonomiczne. Zdrowie Publiczne i Zarządzanie, 9(1), 25-49. https://doi.org/10.4467/20842627OZ.11.002.0339
Winch, B. (2014). Komunikacja z rodziną pacjenta chorego onkologicznie. Current Gynecologic Oncology, 12(2), 155-171. https://doi.org/10.15557/CGO.2014.0014
Wojszel, Z. B., Bień, B. (2006). Czynniki determinujące obciążenie opiekuna rodzinnego osoby starszej w Polsce. W: M. Halicka, J. Halick (red.), Zostawić ślad na ziemi (s. 338-350). Wydawnictwo Uniwersytetu w Białymstoku.
Wysocka-Pleczyk, M. (2012). Grupy wsparcia online jako nowa forma pomocy w zmaganiu się z chorobą. Hygeia Public Health, 47(4), 391-397.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Na tych samych warunkach 4.0 Miedzynarodowe.
Prawa autorskie (c) 2026 Zeszyty Naukowe Pedagogiki Specjalnej