Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością

1/2024, , , , , , , , , , ,

Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością

Problems of families of people with disabilities

Ewelina Pałucka
ORCID: 0009-0000-6975-7739
Uniwersytet Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Abstrakt:

Niniejszy artykuł, ma na celu zachęcić czytelnika do refleksji związanej z trudną sytuacją, jaką jest pojawienie się w rodzinie osoby z niepełnosprawnością. Rodzina zmaga się z problemami o charakterze społecznym (dyskryminacja, brak akceptacji osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie), emocjonalnym (poczucie obniżonej jakości życia, osłabienie więzi rodzinnych), materialnym (zbyt niski dochód w stosunku do potrzeb leczniczych, rehabilitacyjnych, terapeutycznych, edukacyjnych). Artykuł porusza kwestię emocji i problemów doświadczanych przez poszczególnych członków rodziny: matkę, która głównie jest obciążona opieką i wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością; ojca, który z różnych przyczyn często jest separowany od problemów związanych z dzieckiem oraz rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością, które czuje się ignorowane, niezrozumiane oraz którego uczucia i emocje są marginalizowane. Opisana jest także relacja małżeńska/partnerska, w której ze względu na niepełnosprawność dziecka występują problemy w komunikacji, co niejednokrotnie prowadzi do separacji. Przedstawione w artykule badania mają na celu ukazanie skali problemu, który mimo upływu lat i coraz większej świadomości społecznej wciąż jest obecny.

Słowa kluczowe: niepełnosprawność, rodzina, członek rodziny, macierzyństwo, ojcostwo, rodzeństwo

Abstract:

This article aims to encourage the reader to reflect on the difficult situation of a person with a disability appearing in the family. The family struggles with social problems (discrimination, lack of acceptance of people with disabilities in society), emotional problems (sense of reduced quality of life, weakening family ties), and material problems (too low income in relation to medical, rehabilitation, therapeutic and educational needs). The article raises the issue of emotions and problems experienced by individual family members: the mother, who is mainly responsible for the care and upbringing of a disabled child; a father who, for various reasons, is often separated from problems related to the child, and a sibling of a disabled child who feels ignored, misunderstood and whose feelings and emotions are marginalized. It also describes a marital/partnership relationship in which, due to the child’s disability, there are communication problems, which often leads to separation. The research presented in the article aims to show the scale of the problem, which, despite the passage of years and increasing social awareness, is still present.

Key words: disability, family, family member, motherhood, fatherhood, siblings

Propozycja cytowania:
Pałucka, E. (2024). Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością. Zeszyty Naukowe Pedagogiki Specjalnej, 17, 198-211.

POBIERZ PDF

Bibliografia:

  • Barbaro, B., de (1997). Struktura rodziny. W: B. de Barbaro (red.), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny (s. 45 – 55). Kraków: Collegium Medicum UJ.
  • Clarke, S. A., Davies, H., Eiser, C., Glaser, A., Jenney, M. (2005). Parental communication and childrenʼs behaviour following diagnosis of childhood leukaemia. Psycho – Oncology, 14, 274 – 281.
  • Cytowska, B. (2017). Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(36), 89 – 112. https://doi.org/10.5604/01.3001.0010.5203
  • Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  • Michalska, A. (2012). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną: wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 42, 35 – 43.
  • Momot, B. (2004). Słuchać i tworzyć. W: A. Wojciechowski (red.), Terapia spotkania w Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych Zakładu Pedagogiki Specjalnej Instytutu Pedagogiki UMK. Toruń: Wydawnictwo UMK.
  • Muszala, A., Zazula, M. (red.) (2018). Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku. Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie.
  • Niedbalski, J. (2020). Macierzyństwo i ojcostwo w perspektywie podejmowania roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Przegląd Socjologii Jakościowej, 16(3), 18-39.
  • Plutecka, K. (2013). Ojciec wobec osiągnięć edukacyjnych dziecka niesłyszącego. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
  • Przybylak, A., Walęcka – Matyja, K. (2013). Sytuacja życiowa rodzeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną. W: D. Muller, A. Sobczak (red.), Rozwój i jego wspieranie w perspektywie rehabilitacji i resocjalizacji. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
  • Skórczyńska, M. (2007). Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny. W: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 39 – 51). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
  • Stelter, Ż. (2011). Realizacja ról rodzicielskich w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 67 – 94). Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
  • Twardowski, A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18 – 52). Warszawa: Wydawnictwo WSiP.
  • Waligóra, E. (2014). Rola ojca w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością. W: S. Wrona, W. Walkowska (red.), Niepełnosprawność w rodzinie jako wyzwanie edukacyjne (s. 57-66). Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.

Netografia