Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim – perspektywa młodej matki

Raising a child with profound intellectual disabilities – a young mother’s perspective

Natalia Ciesielska
ORCID: 0009-0005-4064-4470
Uniwersytet Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Paulina Bator
ORCID: 0009-0009-1025-5502
Uniwersytet Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Abstrakt:

Artykuł analizuje wpływ diagnozy niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim dziecka na matkę oraz całą rodzinę, zwracając uwagę na proces adaptacji, zmiany w codziennym życiu i konieczność elastyczności. Przedstawia etapy doświadczania sytuacji kryzysowej przez rodziców, począwszy od niepewności i nieakceptacji, poprzez agresję i negocjacje, aż do solidarności i akceptacji nowej rzeczywistości. Artykuł skupia się także na charakterystyce osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, zwracając uwagę na specyfikę procesów spostrzegania, uwagi, pamięci i mowy u tych osób. Omawia różnorodne aspekty życia rodzinnego, takie jak zmiany w rutynach i planach, wsparcie społeczne, oraz konieczność dostosowania się do nowych potrzeb dziecka. Dodatkowo, artykuł prezentuje specyfikę wychowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, podkreślając znaczenie indywidualnego planu edukacyjnego, różnych form terapii oraz wsparcia psychologicznego dla rodziny. Wramach niniejszej pracy przedstawiono również perspektywę młodej matki w kontekście wychowania dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną – wyzwania matki w codziennej opiece nad dzieckiem, włączając w to aspekty emocjonalne, społeczne i praktyczne.

Słowa kluczowe: macierzyństwo, dziecko, niepełnosprawność intelektualną, dziecko z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, rodzina

Abstract:

The article analyses the impact of the child’s diagnosis of profound intellectual disability on the mother and the whole family, highlighting the process of adaptation, changes in daily life and the need for flexibility. It presents the stages of the parents’ experience of the crisis situation, from uncertainty and non-acceptance, through aggression and negotiation, to solidarity and acceptance of the new reality. The article also focuses on the characteristics of people with profound intellectual disabilities, highlighting the specificity of perceptual, attention, memory and speech processes in these individuals. It discusses various aspects of family life, such as changes in routines and plans, social support, and the need to adapt to the child’s new needs. In addition, the paper presents the specifics of raising a child with profound intellectual disabilities, highlighting the importance of an individual educational plan, various forms of therapy and psychological support for the family. This paper also presents the perspective of a young mother in the context of raising a child with profound intellectual disabilities – the mother’s challenges in the daily care of the child, including emotional, social and practical aspects.

Key words: motherhood, child, intellectual disability, child with profound intellectual disability, family

Bibliografia:

• Aksamit, D. (2021). Wspieranie rozwoju dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym w przedszkolu specjalnym – ujęcie praktyczne. Szkoła Specjalna, LXXXII(4), 297-313. https://doi.org/10.5604/01.3001.0015.3942.
• Baran, J. (2012). Problemy i konteksty wychowania dzieci z uszkodzonym słuchem w przekazach ich słyszących matek. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
• Brzezińska, A. (2009). Drogi dziecka ku samodzielności: między sprawnością a niepełnosprawnością. W: A. Brzezińska (red.), Droga do samodzielności. Jak wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności. Gdańsk: Wydawnictwo GWP.
• Gałkowski, T. (1979). Dzieci specjalnej troski. Psychologiczne podstawy rehabilitacji dzieci opóźnionych umysłowo. Warszawa: Wiedza Powszechna.
• Gałuszka, I. (2021). Zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze realizowane na terenie miejsca zamieszkania w opinii rodziców dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną–analiza na przykładzie wybranych rodzin. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, (43), 98-117.
• Gałuszka, I., Ochman, A. (2022). Doświadczanie kryzysu przez rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Konteksty Pedagogiczne, 2(19), 123–137. https://doi.org/10.19265/kp.2022.2.19.364
• Kaźmierska, K. (2004). Wywiad narracyjny jako jedna z metod w badaniach biograficznych.  Przegląd Socjologiczny, 53(1).
• Koplejewska, M. (2023). Komputer a rzeczywistość. Wykorzystanie gier komputerowych w rozwijaniu wybranych zdolności poznawczych dzieci w młodszym wieku szkolnym na przykładzie badań dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. Kraków: Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego & Towarzystwo Naukowe „Societas Vistulana”.
• Kościelska, M. (1998). Trudne macierzyństwo. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
• Maciarz, A. (2001). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
• Perechowska, M. (2008). Problemy rodzin dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Paedagogia Christiana, 21(1), 145–154. https://doi.org/10.12775/PCh.2008.009
• Schuchardt, E. (2005). Why Me? Learning to Live in Crises. WCC Publications.
• Sidor-Piekarska, B. (2015). Wybrane aspekty wychowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym w perspektywie matek oraz kadry pedagogicznej.
  Lublin: Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II, Instytut Pedagogiki.
• Stelter, Ż. (2006). Charakterystyka niepełnosprawności intelektualnej. Zagadnienia szczegółowe. W: „Dobry Start” – szkolenia dla usługodawców osób niepełnosprawnych (str. 89-100).
• Stelter, Ż. (2014). Znaczenie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie dla systemu rodzinnego. Społeczeństwo i Rodzina, 35(2), 105-123.
• Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18‒53). Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne.

Netografia

• Lechowicz-Minosora, A. (2012). Wybrane metody terapii dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim. Pobrano z http://zssbrzeg.wodip.opole.pl/WMALM.pdf dnia 22 lutego 2024 roku.