Archiwa tagu: rodzina

Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością

1/2024, , , , , , , , , , ,

Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością

Problems of families of people with disabilities

Ewelina Pałucka
ORCID: 0009-0000-6975-7739
Uniwersytet Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Abstrakt:

Niniejszy artykuł, ma na celu zachęcić czytelnika do refleksji związanej z trudną sytuacją, jaką jest pojawienie się w rodzinie osoby z niepełnosprawnością. Rodzina zmaga się z problemami o charakterze społecznym (dyskryminacja, brak akceptacji osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie), emocjonalnym (poczucie obniżonej jakości życia, osłabienie więzi rodzinnych), materialnym (zbyt niski dochód w stosunku do potrzeb leczniczych, rehabilitacyjnych, terapeutycznych, edukacyjnych). Artykuł porusza kwestię emocji i problemów doświadczanych przez poszczególnych członków rodziny: matkę, która głównie jest obciążona opieką i wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością; ojca, który z różnych przyczyn często jest separowany od problemów związanych z dzieckiem oraz rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością, które czuje się ignorowane, niezrozumiane oraz którego uczucia i emocje są marginalizowane. Opisana jest także relacja małżeńska/partnerska, w której ze względu na niepełnosprawność dziecka występują problemy w komunikacji, co niejednokrotnie prowadzi do separacji. Przedstawione w artykule badania mają na celu ukazanie skali problemu, który mimo upływu lat i coraz większej świadomości społecznej wciąż jest obecny.

Słowa kluczowe: niepełnosprawność, rodzina, członek rodziny, macierzyństwo, ojcostwo, rodzeństwo

Abstract:

This article aims to encourage the reader to reflect on the difficult situation of a person with a disability appearing in the family. The family struggles with social problems (discrimination, lack of acceptance of people with disabilities in society), emotional problems (sense of reduced quality of life, weakening family ties), and material problems (too low income in relation to medical, rehabilitation, therapeutic and educational needs). The article raises the issue of emotions and problems experienced by individual family members: the mother, who is mainly responsible for the care and upbringing of a disabled child; a father who, for various reasons, is often separated from problems related to the child, and a sibling of a disabled child who feels ignored, misunderstood and whose feelings and emotions are marginalized. It also describes a marital/partnership relationship in which, due to the child’s disability, there are communication problems, which often leads to separation. The research presented in the article aims to show the scale of the problem, which, despite the passage of years and increasing social awareness, is still present.

Key words: disability, family, family member, motherhood, fatherhood, siblings

Propozycja cytowania:
Pałucka, E. (2024). Problemy rodzin osób z niepełnosprawnością. Zeszyty Naukowe Pedagogiki Specjalnej, 17, 198-211.

POBIERZ PDF

Bibliografia:

  • Barbaro, B., de (1997). Struktura rodziny. W: B. de Barbaro (red.), Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny (s. 45 – 55). Kraków: Collegium Medicum UJ.
  • Clarke, S. A., Davies, H., Eiser, C., Glaser, A., Jenney, M. (2005). Parental communication and childrenʼs behaviour following diagnosis of childhood leukaemia. Psycho – Oncology, 14, 274 – 281.
  • Cytowska, B. (2017). Ojcowie wobec opieki nad dziećmi z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i ich edukacji – studium etnograficzne. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeństwo, 2(36), 89 – 112. https://doi.org/10.5604/01.3001.0010.5203
  • Kościelska, M. (2000). Oblicza upośledzenia. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
  • Michalska, A. (2012). Jakość życia dzieci i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym i niepełnosprawnością intelektualną: wybrane uwarunkowania społeczno-demograficzne. Neurologia Dziecięca, 42, 35 – 43.
  • Momot, B. (2004). Słuchać i tworzyć. W: A. Wojciechowski (red.), Terapia spotkania w Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych Zakładu Pedagogiki Specjalnej Instytutu Pedagogiki UMK. Toruń: Wydawnictwo UMK.
  • Muszala, A., Zazula, M. (red.) (2018). Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku. Kraków: Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie.
  • Niedbalski, J. (2020). Macierzyństwo i ojcostwo w perspektywie podejmowania roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Przegląd Socjologii Jakościowej, 16(3), 18-39.
  • Plutecka, K. (2013). Ojciec wobec osiągnięć edukacyjnych dziecka niesłyszącego. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
  • Przybylak, A., Walęcka – Matyja, K. (2013). Sytuacja życiowa rodzeństwa osób z niepełnosprawnością intelektualną. W: D. Muller, A. Sobczak (red.), Rozwój i jego wspieranie w perspektywie rehabilitacji i resocjalizacji. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
  • Skórczyńska, M. (2007). Przewlekła choroba dziecka w aspekcie realizacji zadań życiowych jednostki i rodziny. W: B. Cytowska, B. Winczura (red.), Dziecko chore. Zagadnienia biopsychiczne i pedagogiczne (s. 39 – 51). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
  • Stelter, Ż. (2011). Realizacja ról rodzicielskich w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym. W: H. Liberska (red.), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Możliwości i ograniczenia rozwoju (s. 67 – 94). Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM.
  • Twardowski, A. (1999). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18 – 52). Warszawa: Wydawnictwo WSiP.
  • Waligóra, E. (2014). Rola ojca w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością. W: S. Wrona, W. Walkowska (red.), Niepełnosprawność w rodzinie jako wyzwanie edukacyjne (s. 57-66). Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego.

Netografia

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim – perspektywa młodej matki

1/2024, , , , , , , , ,

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim – perspektywa młodej matki

Raising a child with profound intellectual disabilities – a young mother’s perspective

Natalia Ciesielska
ORCID: 0009-0005-4064-4470
Uniwersytet Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Paulina Bator
ORCID: 0009-0009-1025-5502
Uniwersytet Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

Abstrakt:

Artykuł analizuje wpływ diagnozy niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim dziecka na matkę oraz całą rodzinę, zwracając uwagę na proces adaptacji, zmiany w codziennym życiu i konieczność elastyczności. Przedstawia etapy doświadczania sytuacji kryzysowej przez rodziców, począwszy od niepewności i nieakceptacji, poprzez agresję i negocjacje, aż do solidarności i akceptacji nowej rzeczywistości. Artykuł skupia się także na charakterystyce osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, zwracając uwagę na specyfikę procesów spostrzegania, uwagi, pamięci i mowy u tych osób. Omawia różnorodne aspekty życia rodzinnego, takie jak zmiany w rutynach i planach, wsparcie społeczne, oraz konieczność dostosowania się do nowych potrzeb dziecka. Dodatkowo, artykuł prezentuje specyfikę wychowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim, podkreślając znaczenie indywidualnego planu edukacyjnego, różnych form terapii oraz wsparcia psychologicznego dla rodziny. Wramach niniejszej pracy przedstawiono również perspektywę młodej matki w kontekście wychowania dziecka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną – wyzwania matki w codziennej opiece nad dzieckiem, włączając w to aspekty emocjonalne, społeczne i praktyczne.

Słowa kluczowe: macierzyństwo, dziecko, niepełnosprawność intelektualną, dziecko z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, rodzina

Abstract:

The article analyses the impact of the child’s diagnosis of profound intellectual disability on the mother and the whole family, highlighting the process of adaptation, changes in daily life and the need for flexibility. It presents the stages of the parents’ experience of the crisis situation, from uncertainty and non-acceptance, through aggression and negotiation, to solidarity and acceptance of the new reality. The article also focuses on the characteristics of people with profound intellectual disabilities, highlighting the specificity of perceptual, attention, memory and speech processes in these individuals. It discusses various aspects of family life, such as changes in routines and plans, social support, and the need to adapt to the child’s new needs. In addition, the paper presents the specifics of raising a child with profound intellectual disabilities, highlighting the importance of an individual educational plan, various forms of therapy and psychological support for the family. This paper also presents the perspective of a young mother in the context of raising a child with profound intellectual disabilities – the mother’s challenges in the daily care of the child, including emotional, social and practical aspects.

Key words: motherhood, child, intellectual disability, child with profound intellectual disability, family

Propozycja cytowania:
Ciesielska, N., Bator, P. (2024). Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim – perspektywa młodej matki. Zeszyty Naukowe Pedagogiki Specjalnej, 17, 262-297.

POBIERZ PDF

Bibliografia:

  • Aksamit, D. (2021). Wspieranie rozwoju dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym w przedszkolu specjalnym – ujęcie praktyczne. Szkoła Specjalna, LXXXII(4), 297-313. https://doi.org/10.5604/01.3001.0015.3942.
  • Baran, J. (2012). Problemy i konteksty wychowania dzieci z uszkodzonym słuchem w przekazach ich słyszących matek. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.
  • Brzezińska, A. (2009). Drogi dziecka ku samodzielności: między sprawnością a niepełnosprawnością. W: A. Brzezińska (red.), Droga do samodzielności. Jak wspomagać rozwój dzieci i młodzieży z ograniczeniami sprawności. Gdańsk: Wydawnictwo GWP.
  • Gałkowski, T. (1979). Dzieci specjalnej troski. Psychologiczne podstawy rehabilitacji dzieci opóźnionych umysłowo. Warszawa: Wiedza Powszechna.
  • Gałuszka, I. (2021). Zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze realizowane na terenie miejsca zamieszkania w opinii rodziców dzieci z głęboką niepełnosprawnością intelektualną–analiza na przykładzie wybranych rodzin. Niepełnosprawność. Dyskursy pedagogiki specjalnej, (43), 98-117.
  • Gałuszka, I., Ochman, A. (2022). Doświadczanie kryzysu przez rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Konteksty Pedagogiczne, 2(19), 123–137. https://doi.org/10.19265/kp.2022.2.19.364
  • Kaźmierska, K. (2004). Wywiad narracyjny jako jedna z metod w badaniach biograficznych.  Przegląd Socjologiczny, 53(1).
  • Koplejewska, M. (2023). Komputer a rzeczywistość. Wykorzystanie gier komputerowych w rozwijaniu wybranych zdolności poznawczych dzieci w młodszym wieku szkolnym na przykładzie badań dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym. Kraków: Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego & Towarzystwo Naukowe „Societas Vistulana”.
  • Kościelska, M. (1998). Trudne macierzyństwo. Warszawa: Wydawnictwo PWN.
  • Maciarz, A. (2001). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”.
  • Perechowska, M. (2008). Problemy rodzin dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Paedagogia Christiana, 21(1), 145–154. https://doi.org/10.12775/PCh.2008.009
  • Schuchardt, E. (2005). Why Me? Learning to Live in Crises. WCC Publications.
  • Sidor-Piekarska, B. (2015). Wybrane aspekty wychowania dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym w perspektywie matek oraz kadry pedagogicznej.
    Lublin: Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II, Instytut Pedagogiki.
  • Stelter, Ż. (2006). Charakterystyka niepełnosprawności intelektualnej. Zagadnienia szczegółowe. W: „Dobry Start” – szkolenia dla usługodawców osób niepełnosprawnych (str. 89-100).
  • Stelter, Ż. (2014). Znaczenie dziecka niepełnosprawnego intelektualnie dla systemu rodzinnego. Społeczeństwo i Rodzina, 35(2), 105-123.
  • Twardowski, A. (1995). Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie (s. 18‒53). Warszawa: Wydawnictwo Szkolne i Pedagogiczne.

Netografia

  • Lechowicz-Minosora, A. (2012). Wybrane metody terapii dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim. Pobrano z http://zssbrzeg.wodip.opole.pl/WMALM.pdf dnia 22 lutego 2024 roku.